Život sa Daun sindomom - Priča Andrejeve mame: Tim smo koji pobjeđuje!
U susret obiježavanju 21. marta, Svjetskog dana osoba sa Daunovim sindromom, objavljujemo priču Svetlane Jovanović iz Budve, mame dječaka Andreja Irića, kojem je odmah po rođenju dijagnostifikovan Daunov sindrom. I pored loših i obeshrabrujućih prognoza koje su im upućene na dan Andrejevog dolaska na svijet, njih dvoje su i dalje tim koji pobjeđuje. Zašto i kako čitaćete u nastavku.
Jedne subotnje večeri, tačnije, 1. 11. 2008. godine, u Kotoru se rodio moj Andrej. Prodoran glasić odjeknuo je porođajnom salom, a moje srce ispunila je neizmjerna radost. Upitala sam doktora da li je sa djetetom sve u redu, na šta je uslijedio blijed pogled, muk i tišina. Bilo mi je jasno da nešto nije kako treba. Nakon nekoliko sati, u sobi u kojoj su se okupili brojni doktori, saopšteno mi je da sam rodila dječaka sa Daunovim sindromom. I danas se sjećam trenutka u kom mi je na pitanje o čemu se radi, grubim i neprijatnim glasom rečeno: „Vaš sin je mongoloid.“
Ta rečenica mi još uvijek odzvanja u ušima. Uslijedio je ne manje prijatan razgovor sa doktorkom, koja mi saopštava da od svog novorođenog sina neću imati povratnu informaciju, da Andrej neće hodati, pričati i da je zbog dvoje zdrave djece koja me čekaju kući, najbolje da Andreja predam u Dom za nezbrinutu djecu u Sobotici.
U tom trenutku, pored psihičkog loma koji sam doživjela, imam samo jedan cilj - da uzmem Andreja u naručje i lično vidim o čemu doktori govore. Privivši ga uz sebe, znala sam da je to ljubav za čitav život i da naša borba tek počinje. Njegov pogled pun nekog neobičnog iščekivanja, govorio mi je da je osjetio da se nešto dešava. U meni se probudila jaka želja da dokažem doktorima da nijesu u pravu i da će moj Andrej hodati, pričati i biti prihvaćen u porodici i društvu.
Po povratku kući, ćerka Andrea i sin Marko su nas radosno dočekali. Nadmetali su se ko će od njih dvoje više vremena provoditi sa Andrejem. Nijesu se odvajali od njega, čak ni dok je spavao. Od tada Andrej je centar nihovog svijeta.
Uslijedili su odlasci u Podgoricu na prvu kontrolu i nalaze genetike. Andrej je dobio na težini a nalaz genetike je potvrdio da ima Daunov sindrom.
Sjećam se prve naše zajedničke šetnje i čudnih pogleda koji su nas pomno pratli. Iako je to sada iza nas, moram priznati da su mi teško padali kometnari da takvu djecu treba držati kod kuće. Tada sam sebi obećala, moj Andrej će svuda ići sa nama, a ja ga se nikad neću stidjeti.
Iz dana u dan, Andrej je nastavio da napreduje. Odlazili smo na redovne kontrole, vakcine, posjete fizioterapeutu. Prohodao je sa godinu dana; sa dvije godine počinje da pohađa vrtić, gdje je obožavan i prihvaćen od srane osoblja i vršnjaka. Tada upoznajemo logopeda Mirjanku Jović koja sa njim radi u okviru JU „Ljubica Jovanović Maše“. Nakon Andrejevog upisa u redovnu školu, naša saradnja sa Mirom se nastavila u Udruženju roditelja, djece i mladih sa smetnjama u razvoju „Puževa kućica“. Andrej često zna da kaže da mu je Mira najbolja drugarica.
U tom lijepom periodu kada smo se konačno malo opustili, uslijedio je novi šok. Sa pet godina Andrej dobija dijabetes i od tada je na intenzivnoj insulinskoj terapiji. Suočavanje sa činjenicom da svakodnevno moram da ga bodem po više puta, slama mi srce. Sa dijabetesom Andrej počinje slabije da govori, zbog terapije i jelovnika kraće ostaje u vrtiću. Potrebno nam je opet neko vrijeme da se vratimo u normalu.
No, što te ne ubije, ojača te! Ljudi me često pitaju šta bih promijenila da mogu. Kažem im ništa, baš ništa. Možda jedino da Andrej nema dijabetes.
Negdje u tom periodu saznajem za Udruženje „Puževa kučica“ čiji članovi uskoro postajemo. U Udruženju Andrej odlazi na tretmane kod defektologa – oligofrenologa Marije Cimbaljević i našeg logopeda Mirjanke Jović. Stičemo nove prijatelje i saznanja koja nam koriste. Družimo se i razmjenjujemo informacije i iskustva. Naša okupljanja, druženja, razgovori i psihološke radionice - sve to, mnogo nam znači.
Naročitu zahvalnost dugujem predsjednici Udruženja Nataši Anastasov, koja me je uputila u to koja sve prava možemo da ostvarimo, a što do tada nijesam znala. Kada god sam joj se obratila, nailazila sam na bezrezervnu podršku i razumijevanje.
Sa šest godina, Andrej kreće u redovnu školu. U tom trenutku ja sam najsrećnija mama na svijetu. Njegova učiteljica Darka Đurković prihvatila ga je kao i ostalu djecu, drugari u školi takođe. U prvom razredu imao je pomoć vaspitačice, pa je i učiiteljici bilo lakše. Sada Andrej ide u peti razred i nema asistenta u nastavi. Učiteljica istovremeno ne može da se posveti ostaloj djeci i da njemu zadrži pažnju. Stoga smatram da svako djete u inkluziji treba da ima asistenta, bez obzira da li je lakša, ili teža smetnja u pitanju. To bi za mene bila prava inkluzija. Pored redovne škole Adrej svakog petka pohađa Resursni centar „1. jun“ gdje ima individualne tretmane.
Za kraj ove naše priče o borbi kroz koju smo prošli i bitkama koje i dalje vodimo, osjećam potrebu da kažem: Andrej mi je promijenio život, osnažio me, motivisao i naučio da istrajem u teškim trenucima. Mi smo tim koji pobjeđuje. Dokazali smo da možemo da postignemo ono što su nam drugi rekli da je nemoguće. Uz ljubav, trud i podršku dragih ljudi, danas uzdignute glave koračamo naprijed, spremni za nove izazove. Andrej je dijete ljubavi a ja srećna i ispunjena majka.
Andrejeva mama
Članak je objavljen u okviru projekta „Socijalna inkluzija djece i mladih sa smetnjama u razvoju“ koji sprovodi NVO Udruženje roditelja djece i mladih sa smetnjama u razvoju „Puževa kućica“ Budva u saradnji sa NVO „Sedma sila mladih“ uz finansijsku podršku Ministarstva rada i socijalnog staranja Crne Gore. Sadržaj članka predstavlja isključivu odgovornost autora i ne odražava stav donatora.
