AUTIZAM: Sam u snu svome - ko će da me spasi
Često smo u prilici da donosimo pogrešne zaklučke o ljudima. Još ćešće da ih zbog toga ignorišemo, proglašavamo čudnim i drugačijim. Koliko puta smo se zapitali da li su naši postupci rukovođeni znanjem ili predrasudama. Koliko smo puta u životu prišli autističnoj osobi. Da li smo pokušali da joj priđemo i udijelimo djelić pažnje koju svakodnevno dijelimo drugima.
Da li zapravo znamo šta je to autizam? Jesmo li pokušali da saznamo? Tu u našem gradu žive djeca sa autizmom. Drugačiji su, znamo to. I u školi ih srećemo. Sjede u klupi sa asistenticom, koja im pomaže da savladaju gradivo. Ponekad nam se nasmješe,a ponekad i zaplaču. Šta je tu čudno, to isto činimo i mi.
Naš Urke živi u Dubovici. Ima deset godina,lijep osmjeh i zube. I pogled iz kog se prelivaju emocije. Uroš je autističan. Svakodnevno ga možete sresti na ulici,parku, igralištu, bazenu. Uroš voli vodu, i odličan je plivač. To isto biste rekli i za sebe. Pa, po čemu je naš Urke drugačiji. Po tome što će nam rijetko sam prići, a i kada nam priđe uradiće nešto što nam je naizgled čudno. Pomirisaće nam kosu, pogledati nas ispod obrve, nasmijati se širokim osmjehom, poljubiti nas, reći nešto čega se u trenutku sjetio. Ili će se pak udaljiti i sam u svom svijetu tragati za odgovorima- da li je i zašto drugačiji. Hajde da zajedno kroz priču o autizmu upoznamo našeg Uroša. Ali i drugu autističnu djecu. Možda nas ova priča nauči da prihvatimo različitost ali i da joj ne okrećmo leđa.
A u t i z a m n i j e b o l e s t
U Crnoj Gori se o autizmu malo zna. Autizam je do sada bio nešto što se događa rijetko, i drugima. Međutim, porast broja djece iz autističnog spekrta, neadekvatan obrazovani sistem i manjak socijalne zaštite kao i uopšte podrške djeci i roditeljima, polako alarmira uspavanu javnost.
"Autizam nije bolest već oblik drugačijeg odgovora na svijet", tvrdi defektolog-logoped Mirjanka Laušević Jović, i upozorava da se autizam može desiti svima, te da da je potrebna promjena svijesti, društvene percepcije i pristupa nadležnih državnih institucija.
Autistično dijete živi u svom imaginarnom svijetu, kako izgleda taj njegov svijet?
Uvijek kada govorim o autizmu citiram Branka Miljkovića koji kaže: "Sam u snu svome-ko će da me spasi?" To je jedan od mojih omiljenih stihova koji je karakterističan za osobe sa autizmom. Malo je nas koji možemo da dopremo do njihovog svijeta. Dopru oni koji žele i kojima osobe sa autizmom to dozvole. Oni prave selekciju od svega što čuju, vide, osjećaju. To je problem senzorne integracije. Sve ono što mi osjećamo našim čulima, kod njih je to na neki način izmijenjeno. Nisu u stanju da razgraniče stvari koje su nama primat, već im smetaju na primjer jaka svjetlost, zvuk automobila, sredstvo za čišćenje jakog mirisa. Od tolikih senzornih podržaja u njihovoj glavi se pravi zbrka u kojoj sve vide i čuju, ali nemaju mogućnost da se fokusiraju na ono što im mi u tom trenutku tražimo a to je da stupe u komunikaciju sa nama.
Smatrate li da je autizam bolest?
Ono što ja volim da naglasim je da autizam nije bolest već stanje. Postoji dijagnoza koja se vodi kao autistični spektar koji je širok. Svaka osoba sa autizmom je različita i mora da se opiše. Smatram da je greška što se govori o tome da je autizam bolest tražeći određene lijekove, međutim, ako nije bolest onda ne postoji ni lijek. Ako svako dijete ima autizam, autizam nema dijete.
Kako i kada prepoznati dijete sa autizmom?
Zbog sve većeg porasta autizma, roditelji iz straha počinju posmatrati djecu u razvojnom dobu. Ako dijete u periodu do dvije ipo godine ne progovori, oni traže pomoć. Postoji puno znakova autizma. Upravo izostanak govora je ključan moment i predstavlja upozorenje roditeljima da se obrate stručnjacima. Roditelji primijete da dijete ne reaguje na njihov govor, ali da reaguje na zvuke iz tehničkih aparata. Opsjednuti su reklamama, određenom muzikom, stvarima. U tom periodu primjećuje se da dijete nema funkcionalni osjećaj za igru i ne obraća pažnju na drugu djecu. Autizam je prvi put opisao Leo Kaner 1943. godine smatrajući da autistične osobe ne vole dodir i nemaju osjećaj. Ja smatram da nijesu svi takvi. Mnogo je djece koja pokažu drugu stranu, čak vole grljenje, ljubljenje i maženje. Upravo je to široki spektar o kojem govorim. Od te godine, pa decenijama unaprijed negdje se vjerovalo da je uzrok autizma emocionalna hladnoća majke. Trebalo je da prođe dosta vremena kako bi se dokazalo suprotno. Ono što je važno je da postoji rana dijagnostika koja pokazuje da se autizam može prepoznati čak i kod bebe koja ima do tri mjeseca života.
Vjerujete li da takozvana MMR vakcina može biti uzrok autizma?
Sigurna sam da MMR vakcina nije uzrok autizma. Upravo ta rana dijagnostika o kojoj sam govorila pobija teoriju da je vakcina, koja se daje u drugoj godini života, uzrok. Autizam je već postojao prije MMR vakcine. Sa druge strane ima dosta djece koja imaju autizam, a nijesu primili tu vakcinu. Osim što dokazuje da MMR vakcina nije ",krivac" za autizam, rana dijagnostika upućuje na ranu intervenciju radeći na tome da pomognemo djeci da se što prije uklope među naš svijet. Uzmimo u obzir da je prošlog mjeseca, 17-oro djece u Rumuniji umrlo zato što nijesu primili vakcinu za boginje. Mislim da je suludo što se u 21. vijeku raspravlja o tome da li je vakcina potrebna ili ne.
Na koji način treba prići djetetu sa autizmom i kako se ponašati prema njemu?
Ne postoji pravi način. Težimo ka tome da pronađemo pravi put i stvorimo od njih funkcionalne ljude. Pod tim smatram biti koristan član zajednice. Tu možda pretjerujemo jer želimo da ih učimo da prohodaju, preuzimajući na sebe obaveze i sve ono što se uči u razvojnom periodu. To njima možda smeta i moguće je da imaju svoj tempo razvoja koji će naučiti kasnije ili su čak sve to znali ranije, ali nam nijesu pokazali. Najvažnije od svega je naći pravi input ka njima da uspostavimo konekciju. Kako i na koji način još uvijek se ne zna.
Možete li navesti neki specifičan primjer iz ličnog iskustva?
Recimo dječak koji je imao četiri ipo godine. Pokušavajući da izvučem iz njega prve glasove, on je završavao logičke zadatke na nivou djeteta od šest godina. Ponekad se zapitam šta ja radim sa njima i da li ih učim ono što već znaju ali mi ne pokazuju. Ali nažalost, neka djeca ne nauče ni najosnovnije stvari kao na primjer da se sami obuku, umiju. Kako smo mi svi različiti i jedinka za sebe, tako su i oni.
Smatrate li da autistična djeca treba da pohađaju specijalne škole, ili pak obrazovanje mogu steći u redovnim školama.
Mišljenja sam da ovdje zakon treba da bude maksimalno fleksibilan. Nijesu sva djeca sa autizmom za redovnu školu. Specijalne škole su prevaziđene, i to su kod nas resursni centri. Postoje odjeljenja gdje se djeca školuju i gdje stručnjaci rade individualno sa djecom. Stoga, autistična djeca koja govore idu u redovnu školu.Smatram da pojedinoj autističnoj djeci tamo nije mjesto. Redovna škola je mjesto gdje ima puno djece. Kod nas djeca još uvijek nijesu naučila da prihvataju različitosti, pa samim tim su autistične osobe izložene izrugivanju. I učitelji imaju otpor, ne samo prema autizmu, već prema svoj djeci sa posebnim potrebama. Svi oni žele da imaju odjeljenje sa najboljom djecom i to je slučaj kako sa vrtićkim grupama, tako i sa školom. Sa druge strane, isti ti učitelji nijesu edukovani. Imaju par opštih informacija dobijenih na seminarima ali to nije dovoljno. Što se tiče prakse poslednjih nekoliko godina prateći djecu koja su usmjerena u redovne škole, mogu reći da ima djece koja su se uklopila ali da su u većini ona koja nijesu. Svakom djetetu treba da se pristupi pojedinačno. Ali. glavni problem je što ne znamo šta ćemo sa njima kada odrastu.
Kako prilazite autističnoj djeci i na koji način stiču Vaše povjerenje?
Nakon par tretmana nekima priđem čak odmah. Kada su mali, obično plaču i viču ali tokom terapije, zahvaljujući mojoj dosljednosti prebrode strah. Sve što radim sa njima povezano je sa igrom i dopuštam im da oni mene vode. Težim ka tome da saznam njihova interesovanja kroz određene predmete i da upravo taj predmet bude spona između nas. Problem je što našem gradu fali stručnjaka, kako bi imali jedan na jedan odnos sa autističnom djecom, jer to je ono što pokazuje dobre rezultate.
Da li otpor koje društvo pokazuje prema autističnim osobama utiče na njihov napredak i razvoj?
S obzirom da od njih ne dobijamo nikakvu povratnu informaciju, to ne možemo znati. Lično mene, a vjerujem i sve roditelje boli ta nepravda. Najteže je razumjeti dijete sa autizmom, a to je ono što je njima najviše potrebno. Šta god ono uradilo, moramo pronaći način da ga razumijemo i pomognemo.Voljela bih da stvorimo umreženu podršku roditeljima djece sa autizmom. Oni su ti kojima je najteže ali nauče da žive sa tom činjenicom. Najmanje što možemo da uradimo jeste da istolerišemo ponašanje autistične djece. Kada ih vidimo na ulici, u tržnom centru kako plaču, viču i opiru se, ne treba da ih osuđujemo. Za početak je dovoljno toliko. Sve u svemu, najmanje je potrebna materijalna pomoć. Njima će sve biti lakše samom činjenicom da su prihvaćeni.
Članak je rađen u okviru projekta "Prevaziđimo različitosti" koji realizuje NVO "Puževa kućica" Budva u partnerstvu sa NVO "Sedma sila mladih" , a finansijski podržava Ministarsvo rada i socijalnog staranja Crne Gore.
tekst preuzet sa portala KRUG maldih - link